Interview zum Thema Erwachsene mit Autismus in der Fachzeitschrift “Freie Psychotherapie”

Interview mit Wolfgang Wegener

Herr Wegener, Autismus im Erwachsenenalter ist in der breiten Öffentlichkeit kaum bekannt. Welche Gründe gibt es dafür?

Die öffentliche Wahrnehmung von Autismus bei Erwachsenen findet eigentlich erst seit 2000 und vermehrt seit 2006 statt, seitdem Betroffene sich öffentlich äußern, Bücher schreiben und ihre eigene Sicht von Autismus darlegen. Durch die vermehrte Öffentlichkeit werden jetzt auch immer mehr Erwachsene darauf aufmerksam, dass bei ihnen selbst eine solche Störung vorliegen könnte, und streben eine diagnostische Abklärung an. Doch auch weiterhin gilt Autismus eher als Kinder- und Jugendphänomen. Die Schwierigkeit ist, dass Autismus ausschließlich durch Verhaltensbeobachtung diagnostiziert werden kann. Erwachsene kompensieren die sozialen und kommunikativen Einschränkungen des Autismus oft gut und wirken nach außen fast normal, auch wenn in ihrer Wahrnehmung und Informationsverarbeitung alles autistisch ist, findet doch ein relativ normales Sozialverhalten statt.

Demnach sind Autismus-Spektrum-Störungen im Erwachsenenalter ziemlich schwierig zu diagnostizieren?

Ja, das ist schwierig und es gibt auch nur sehr wenige Fachambulanzen in Deutschland, in denen Erwachsene eine diagnostische Abklärung erhalten können. Meist sind es die Unikliniken, die im Rahmen von Studien solche Möglichkeiten bieten. Die Wartezeiten sind mit ein bis drei Jahren daher entsprechend lang. Und es gibt nur sehr wenige niedergelassene Erwachsenen-Psychiater, die Autismus diagnostizieren, da es sehr viel Erfahrung und eine spezielle Qualifikation braucht, um ein kompensiertes Asperger-Syndrom nur durch Verhaltensbeobachtung zu diagnostizieren. Meist erhalten Erwachsene erst einmal einige Fehldiagnosen wie Borderline, Depression oder Sozialphobie, bis sie meist durch Zufall auf das Asperger-Syndrom aufmerksam werden. Tragisch dabei ist, dass eine Depression oder Phobie, die sich infolge eines nicht erkannten Asperger-Syndroms entwickelt hat, durch die herkömmlichen Therapieansätze nicht heilbar ist. Sie sind Folgen einer dauerhaften sozialen Überlastung, die einen eigenen Therapieansatz bräuchten. Aber dazu muss der wirkliche Hintergrund erst einmal erkannt werden.

Wenn man an erwachsene Autisten denkt, fällt den meisten Menschen wahrscheinlich gleich Dustin Hoffman mit seiner genialen Verkörperung des Raymond Babbitt in dem bewegenden Film „Rainman“ ein. Wie unterscheiden sich die einzelnen Störungsbilder?

Ja, „Rainman“ ist oft die gängige Vorstellung von einem Autisten. Einige Autisten haben tatsächlich besondere und ungewöhnliche Fähigkeiten und oft liegt speziell beim Asperger-Syndrom auch eine Hochbegabung vor. Aber in den meisten Fällen ist Autismus wie der Diagnoseschlüssel F 84 im ICD-10 zu Recht kategorisiert, eine tief greifende Persönlichkeitsentwicklungsstörung, die einer Förderung und manchmal sogar einer lebenslangen Begleitung bedarf. Man muss auch deutlich zwischen dem im dritten Lebensjahr erkennbaren frühkindlichen Autismus oder auch Kanner-Autismus, benannt nach dem Entdecker Leo Kanner, dem im sechsten Lebensjahr erkennbaren Asperger-Syndrom, benannt nach dem Entdecker Hans Asperger, und der Mischform „Atypischer Autismus“ unterscheiden. Diese Differenzierung soll allerdings in der Neuauflage des ICD, die erscheinen soll, in der Autismus-Spektrum-Störung aufgehen. Künftig wird dann nur noch zwischen drei Stärken der Einschränkung unterschieden.

Ist der Asperger-Autismus bei Kindern überhaupt schon festzustellen?

Autismus in seiner starken Form wie beim frühkindlichen Autismus ist ja schon durch den reduzierten Sprachgebrauch und durch die stereotypen Handlungsmuster erkennbar. Spätestens bei der Einschulung würden soziale Defizite, wie sie sich durch starken Autismus ergeben, auffallen. Das Asperger-Syndrom wird dagegen in der Kindheit oft nicht erkannt, da die Kommunikation quantitativ nicht beeinträchtigt ist und die Kinder dazu neigen, ihre qualitativen Defizite zu kompensieren. Das geht dann auch bei manchen viele Jahre gut, bis eine allgemeine Überlastung eintritt und die Maske im Leben nicht aufrechterhalten werden kann. Grundlegend für alle Formen des Autismus ist ja eine andere Art der sozialen Bindung. Neuere Forschungen haben ergeben, dass sich autistische Anlagen sogar schon im zweiten Lebensmonat erkennen lassen. Dies wurde deutlich beim Vergleich von Privatvideos von später mit Autismus diagnostizierten Kindern mit Videos von nichtautistischen Kindern. Bei den später diagnostizierten Autisten ist schon als Baby die soziale Interaktion zwischen Mutter und Kind eingeschränkt. Das Kind reagiert nicht typisch und erwidert z. B. den Blick der Mutter kaum oder gar nicht. Nur würde natürlich niemand bei einem Baby Autismus diagnostizieren, da spricht man maximal von autistischen Zügen und hofft, dass diese sich im Laufe der Entwicklung auflösen.

Was sind die spezifischen Diagnosekriterien des Asperger-Autismus und wie weit ist der Weg vom – sagen wir einmal Sonderling – zur gesicherten Diagnose?

Die zurzeit noch gültigen Kriterien für das Asperger-Syndrom sind qualitative Abweichungen der wechselseitigen sozialen Interaktionen, ähnlich wie beim frühkindlichen Autismus, ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten, jedoch keine allgemeine Entwicklungsverzögerung und auch kein Entwicklungsrückstand der Sprache, wie beim frühkindlichen Autismus. Allerdings hat sich die Wahrnehmung des Asperger- Syndroms in der Autismus-Forschung in den letzten zehn Jahren grundlegend erweitert. Durch die neuen bildgebenden Verfahren in der Hirnforschung und die subjektiven Darlegungen der im Erwachsenenalter spät diagnostizierten Autisten hat sich gezeigt, dass auch bei äußerlich verminderter autismustypischer Reaktions- und Interaktionsfähigkeit kein hirnorganisches Defizit vorliegt. Vielmehr scheint eine Überaktivität der Wahrnehmung vorzuliegen, die durch eine Erschöpfung der Sinnesverarbeitung den autistischen Rückzug auslöst. Zusätzlich hat die Hirnforschung ermittelt, dass Autisten Sinnesreize in anderen Hirnregionen verarbeiten und Informationen anders zuordnen. So konnte nachgewiesen werden, dass Autisten eher kleinteilig und sachlich wahrnehmen. Neuronal typische Menschen dagegen nehmen die Außenwelt eher als zusammenhängendes Ganzes und auch eher intuitiv-emotional wahr.

Natürlich ist nicht jeder Mensch, der untypisch wahrnimmt oder soziale Interaktionsprobleme hat, auch autistisch. Ein grundlegender Unterschied ist, dass bei einem Autisten die „Theory of Mind“ eingeschränkt ist. Autisten können nicht oder nur eingeschränkt die Perspektive anderer Menschen erkennen. Dies ist eine Fähigkeit, die sich normalerweise im Kindesalter von alleine einstellt. Menschen „spüren“ instinktiv die Perspektive eines anderen Menschen und können so angemessen für eine soziale Situation agieren und reagieren. Autisten sind hier überfordert. Sie wissen meist nicht, wie sie sich verhalten müssen, sie erkennen den sozialen Kontext nicht und wissen meist auch nicht, wie sie selbst auf andere wirken. Sie selbst empfinden dies oft als einen Zustand innerer Isolation. Der bekannteste deutsche nicht sprechende Autist Birger Sellin beschreibt dies als einen inneren Kerker, in dem er sich befindet, wie mit einem Klumpen auf der Seele. Ist bei einem Menschen eine soziale Perspektivübernahme möglich, liegt meist kein Autismus vor.

Weiß man in etwa, wie viele Menschen überhaupt betroffen sind, und gibt es eine geschlechterspezifische Verteilung?

Die Autismus-Forschung geht von 1,2% Autisten in der Bevölkerung aus (Gillian Baird et al., 2006), bei einem Verhältnis von 4:1 Männer zu Frauen. Das sind sehr hohe Zahlen, zumal man bis vor wenigen Jahren dachte, Autismus sei eher eine seltene Störung. Anfang 1990 ging man von 0,4 % Autisten in der Bevölkerung aus. Doch die Fallzahlen steigen stetig und in den USA spricht man bereits von einer epidemischen Entwicklung. Allerdings lässt sich ein Teil des Anstiegs auch auf eine verbesserte Diagnostik und eine Erweiterung der Diagnosekriterien zurückführen. So wird z. B. Asperger-Autismus bei Frauen heute besser erkannt. Dies alleine erklärt den Anstieg allerdings nicht, da ist sich auch die Autismus-Forschung einig.

Autismus ist auch ein Phänomen der Zeit. Die Gesellschaft entwickelt sich selbst in Richtung Autismus und nicht selten wird Autismus auch zur Benennung von politischem oder gesellschaftlich losgelöstem Verhalten in den Medien genutzt. Auch sind die „Nerds“ und die anderen Sonderlinge in unserer Gesellschaft zurzeit modern. Asperger-Autisten sind gegenwärtig interessante verschrobene Hauptfiguren in Fernsehserien und Spielfilmen. So ist auch die öffentliche Wahrnehmung und Medienpräsenz von Autismus stark gestiegen. Es gab in den 1920er-Jahren eine ähnliche Entwicklung bei der Depression. Allerdings lassen sich die real steigenden diagnostizierten Fallzahlen von echtem pathologischen Autismus damit nicht erklären.

Wie belastend ist es für die Betroffenen, mit dem Asperger-Syndrom leben zu müssen?

Das ist sehr unterschiedlich, je nachdem in welchen Bereichen die Störungen vorliegen. Allgemein kann man sagen, je früher Autismus erkannt wird und eine spezielle Förderung beginnt, umso weniger kommt es zu einer Störung der Persönlichkeitsentwicklung. Viele Asperger-Autisten haben ihre Nische im Leben gefunden, in der sie sich entfalten und auch soziale Kontakte und Interaktionen aufrechterhalten können. Allgemein kann man sagen, dass die neuronal bedingte andere Art der Wahrnehmung mit zunehmendem Alter zwar besser kompensiert wird, aber auch zu mehr Isolation führt. Daher kommt es oft im Alter von ca. 40 Jahren zu einer späten Diagnose. Der Leidensdruck steigt stetig und die nicht verarbeiteten und nicht verstandenen sozialen Interaktionen führen zu einer Art posttraumatischer Belastungsstörung. Wobei es sich nicht um ein klassisches tiefes Trauma handelt, sondern um eine über Jahre anhaltende Mikrotraumatisierung. Wie belastend es sein kann, mit einer anderen Art der Wahrnehmung zu leben, zeigt auch die Problematik von Menschen mit anderem kulturellen Hintergrund in Deutschland. Ein bisschen lässt sich Autismus damit vergleichen, Autisten selbst bezeichnen das Asperger-Syndrom auch oft als „Wrong- Planet-Syndrom“. Das drückt aus, dass sie sich anders als die neuronal typische Mehrheit der Bevölkerung fühlen.

Worauf müssen sich Angehörige gefasst machen? Ich kann mir vorstellen, dass es jede Menge Missverständnisse zwischen dem Betroffenen und seiner Familie geben kann.

Ja, Familien und Partner sind da sehr gefordert. Eltern z. B. beklagen oft, dass Autisten als Kinder extrem fordernd sind. In Partnerschaften ergeben sich oft Verständigungsprobleme. Autisten können sich nicht oder nur wenig in das soziale Umfeld integrieren. Das führt zu Spannungen, weil Angehörige und Partner mit in eine Isolation gezogen werden können. Mit zunehmendem Alter treten vor allem bei nicht diagnostiziertem Asperger-Autismus soziale Irritationen und Aggressionen auf. Die Kommunikation mit einem Autisten ist dann oft eingeschränkt, der Betroffene ist nicht zugängig oder er versteht die sozialen Regeln einfach nicht und kann sich dadurch auch nicht in die Gemeinschaft einbringen. Durch die innere Anspannung in sozialen Angelegenheiten ist der Betroffene oft sehr empfindlich geworden oder er hat sogar das Anliegen, sich zu erklären, ganz aufgegeben und versucht, nur noch das Beste aus der Situation zu machen. In solchen Fällen braucht es erst einmal eine diagnostische Abklärung, auf die eine qualifi zierte Förderung folgt. Allerdings ist beides für Erwachsene, wenn überhaupt, nur mit langer Wartezeit erhältlich. Aber es ist nicht grundsätzlich so, dass Autismus zu Problemen im sozialen Alltag führen muss. Viele Betroffene haben eigene Wege entwickelt, mit ihren sozialen und kognitiven Besonderheiten umzugehen, und vielleicht führen sie lieber eine Beziehung mit der Option, regelmäßig einen eigenen Rückzugsraum zur Regeneration zu haben, oder sie gestalten das Familienleben eher sachlich und strukturiert. Hier kommt es maßgeblich auch auf die Bedürfnisse der Partner und Angehörigen an. Grundsätzlich kann man sagen, Autismus ist kein Ausschluss für Beziehungen und Familie. Nur die Art und Weise wird sicherlich anders als bei neuronal typischen Menschen sein. Viele Autisten sind in ihrer persönlichen Art sehr liebenswürdig und friedliebend, woraus sich auch soziale Ressourcen gestalten lassen.

Ist eine normale berufliche Laufbahn überhaupt möglich?

Nein. Bei stärkerer Einschränkung kann es sogar angeraten sein, in einer Werkstatt für Behinderte zu arbeiten. Bei einer leichten sozialen Einschränkung, wie beim Asperger-Syndrom, können individuelle Wege für den Betroffenen gefunden werden. Die soziale Belastbarkeit von Autisten ist reduziert. Wenn man diesen Umstand berücksichtigt, kann man aus den besonderen Anlagen des Autismus allerdings auch ein berufliches Kapital gestalten. Gerade die Computerbranche hat dies gezeigt. Große Unternehmen beschäftigen Autisten z . B. speziell für die Softwaretestung. Ihre Fähigkeit, kleinteilig wahrzunehmen, und ihre hohe Konzentrationskraft ermöglichen ihnen, Dinge zu erkennen, die neuronal typischen Menschen nicht auffallen. Auch bei der Entwicklung von Software sind Autisten sehr erfolgreich. Temple Grandin, eine bekannte Autistin aus den USA, stellte einmal fest, dass Silicon Valley ohne die Asperger-Autisten vermutlich gar nicht entstanden wäre. Auch bekannte Asperger-Autisten wie Bill Gates oder der Erfinder von Facebook, Mark Zuckerberg, zeigen, dass das Asperger-Syndrom durchaus auch eine Stärke sein kann.

Wie kann man Menschen mit Asperger unterstützen? Gibt es eine spezielle Psychotherapie, die extra für dieses Störungsbild entwickelt wurde? So etwas wie die dialektisch-behaviorale Therapie bei Borderline-Patienten? Und ist eine Autismus-Spektrum-Störung heilbar?

Eine spezielle Autismus-Therapie gibt es nicht. Autismus ist auch nicht heilbar. Die aktuelle Forschung geht davon aus, dass Autismus angeboren ist und eine Disposition darstellt. Hinzu kommen dann in der Kindheit auslösende Faktoren wie Umweltbelastungen und vermutlich Vergiftungen des Nervensystems, die dann die als autistische Störungen bekannten Phänomene mehr oder weniger stark erzeugen. Hintergründig liegt jedoch immer eine andere Art, zu sein, vor, eine andere, von der Norm abweichende Art der Wahrnehmung und Informationsverarbeitung. Die größte Einschränkung für Asperger-Autisten stellt die eingeschränkte Perspektivübernahme im Sozialen dar. Durch die eingeschränkte „Theory of Mind“ ist dem Autisten oft kein soziales Verständnis für seine eigene Teilnahme gegeben und er weiß sich bei sozialen Anforderungen nicht zu verhalten, weil er schlicht nicht versteht, worum es geht. Hier kann man mit qualifizierter Hilfe ansetzen. So wurde z. B. an der Uniklinik Freiburg ein soziales Kompetenztraining speziell für Erwachsene mit Asperger-Syndrom entwickelt.

Auch die klassische kognitive Verhaltenstherapie kann bei Autisten relativ gut helfen, indem sie soziale Irritationen im Bewusstsein des Autisten entzerrt, passende Verhaltensweisen nachschult und dem Betroffenen immer wieder soziale Situationen transparent aufschlüsselt. Allerdings darf der Therapeut nicht wie bei einer psychischen Erkrankung davon ausgehen, dass ein Autist durch Verhaltenstherapie nun endlich lernt, wie das Soziale funktioniert. Bestenfalls kann ein nachträgliches Lernen sozialer Handlungsmuster erfolgen, aber die andere Art des Seins, aus der sich die neuronal autistische Wahrnehmung ergibt, wird lebenslang bestehen bleiben. Daher ist auch eine klassische Psychotherapie kein passendes Instrument bei Autismus, da es auf die Behebung von Störungen ausgerichtet ist. Sollte ein Autist jedoch eine psychische Nebenstörung entwickelt haben, können auch die gängigen Therapieverfahren greifen. Allerdings sollte der Therapeut mindestens eine Basisqualifikation für Autismus haben, um nicht der Hoffung zu verfallen, dass sich der Autist irgendwann zu einem neurotypischen Menschen entwickelt.

Wenn Heilung nicht erzielt werden kann, welchen Nutzen hat der Betroffene von dieser Art der Begleitung?

Für einen erwachsenen Autisten ohne psychische Nebenstörungen ist Psychotherapie nicht der Lösungsansatz, den er braucht. Kognitive Verhaltenstherapie dagegen kann den Handlungsraum eines Autisten enorm erweitern. Würde eine Verhaltenstherapie autismusqualifiziert erfolgen, wäre dies die optimale Begleitung für einen Autisten. Speziell Asperger-Autisten brauchen lebenslang eine „Erklärhilfe“ für soziale Interaktion. So können sie ihre eingeschränkte Perspektivübernahme kompensieren. Natürlich können Autisten Perspektiven anderer Menschen, wenn sie diese auswendig gelernt haben, zuordnen, aber es wird ein kognitiver Vorgang bleiben. Neurotypische Menschen erfassen Perspektiven anderer Menschen intuitiv-emotional und haben so den Vorteil, dass sie sich auf eine veränderte Situation leicht einstellen können. Autisten neigen dazu, die bereits gelernten Strategien immer wieder anwenden zu wollen, nur ist das Leben immer neu und schafft unbekannte soziale Konstellationen. Diesen neuen Situationen zu begegnen, kann für einen Autisten in einem verhaltenstherapeutischen Stting möglich gemacht werden. Das wäre dann eine Leistung der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, die nicht über die Krankenkasse, sondern über die Eingliederungshilfe des Sozialamts finanziert würde. Allerdings haben Autisten und der Leistungsträger der Eingliederungshilfe noch das Problem, dass hierfür qualifizierte Therapeuten als Anbieter fehlen.

Über welche Qualifikation muss ein Begleiter verfügen und worauf kommt es bei der Begleitung insbesondere an?

Eine Qualifikation für die Begleitung von Asperger-Autisten kann sehr gut auf eine grundlegende Qualifikation als Verhaltenstherapeut aufbauen. Wichtig ist eine methodische Herangehensweise, da Autisten keine Bindung eingehen wollen oder können. Daher scheiden psychotherapeutische Verfahren wie Psychoanalyse und tiefenpsychologische Psychotherapie für Autisten auch aus, denn sie bauen auf Übertragung und Gegenübertragung auf. Zudem braucht der Therapeut eine klar klientenzentrierte Haltung, eine sachlich-logische Herangehensweise sowie die Fähigkeit, ohne Sprachbilder und Analogien und in klarer Weise mit kurzen Sätzen zu kommunizieren. Außerdem sollten die Therapeuten selbst über eine geklärte und stabile Psyche verfügen, da Autisten Ungereimtheiten in der Person des Therapeuten schnell erkennen und daran „hängen bleiben“. Wenn diese Voraussetzungen erfüllt sind, kann eine Grundqualifikation über die Besonderheiten und Merkmale von Autismus relativ schnell erworben werden.

Meine Erfahrungen in der Schulung von Therapeuten haben gezeigt, dass drei bis fünf Schulungstage ausreichend sind, um eine qualifizierte Autismus-Begleitung zu ermöglichen. In dieser Schulung werden vor allem die Auswirkungen der Einschränkungen in den Konzepten der „Theory of Mind“, der Zentralen Kohärenz sowie der Exekutiven Funktion vermittelt. Wichtig ist auch ein Verständnis für den autistischen Bindungsstil, das logisch-abstrakte Denken von Autisten, die autistische Art der Wahrnehmung und Informationsverarbeitung sowie Kenntnisse über die Entstehungszusammenhänge von psychischen Neben- und Folgestörungen bei Autismus. Und natürlich ist es wichtig, Autismus als Anlage und nicht als Erkrankung oder Behinderung zu verstehen.

Was kann zusätzlich getan werden, um Menschen mit Asperger-Autismus zu helfen?

Menschen mit Autismus sind in ihrer Art anders, sie sind weitaus empfindsamer als neurotypische Menschen. Sie nehmen mehr und intensiver wahr. Sie leiden oft unter ihrer Reizfilterschwäche, können soziale, akustische, optische, taktile und andere Reize nicht filtern und nehmen immer alles gleichzeitig wahr. Das überfordert auf Dauer. Wenn man dies bedenkt, kann man ihnen eine reizreduzierte Umgebung anbieten. Aber alleine wenn man einen Autisten so akzeptiert wie er ist, anders und meist ohne soziales Verständnis und ohne das Gefühl dazuzugehören, hilft das. Wer anders ist, erwartet von seinen Mitmenschen nicht, dass sie so werden wie er. Allgemein sind Autisten eher bescheidene Menschen mit einer hohen Toleranz, die einfach nur den Wunsch haben, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Wenn man ihnen das ermöglich, ist das schon viel.

Wer kümmert sich überhaupt um die Betroffenen, gibt es da Interessenverbände oder andere Stellen wie Selbsthilfegruppen oder dergleichen?

Es gibt einen Dachverband, der allerdings vorwiegend die Belange der Eltern autistischer Kinder aufgreift und in Regionalverbänden Frühförderung und Wohnangebote für schwer autistische Kinder und Jugendliche anbietet. Seit 2006 entstehen immer mehr Selbsthilfegruppen von Betroffenen, die allerdings oftmals aufgrund der autismusspezifischen sozialen Störungen recht ungeregelt ablaufen und für viele Autisten so nicht zugängig sind. Einige vernetzen sich im Internet, aber Autisten zu organisieren ist autismusuntypisch. Es sind Einzelgänger, die nicht auffallen wollen und sich gerne einer Vernetzung entziehen. Von den fast eine Million Autisten in Deutschland sind vielleicht 5 000 vernetzt und nur ca. 20 Autisten treten bundesweit in die Öffentlichkeit. Dies ist sicher auch der Grund für die historisch ungewöhnlich späte Wahrnehmung von Autismus in der Medizin, Therapie und Öffentlichkeit. Erst seit 2006 findet so etwas wie eine Empowerment-Bewegung der Autisten statt. Und diese beschränkt sich zurzeit auch noch auf die USA und Australien. Insgesamt kann man feststellen, dass die Autisten in Deutschland nicht vertreten werden. Bei den Erwachsenen kommt noch hinzu, dass sie auch keine angemessene Diagnostik, Förderung und Begleitung erhalten.

Herr Wegener, ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit und danke Ihnen für das interessante und aufschlussreiche Gespräch.

Wolfgang Wegener
Autismus-Fachberater
Beratungsstelle für Erwachsene mit Asperger-Syndrom in der Region Hannover

Das Interview führte Heidi Kolboske und ist erschienen in der Fachzeitschrift “Freie Psychotherapie”, Ausgabe 12-2015